به نقل از «قدس آنلاین»

بیماران SMA: بالاخره دارو بخوریم یا نخوریم؟

تاریخ انتشار: ۲۹ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۳۲۹۳۲۹

بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

 

۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به این بیماری عصبی عضلانی اعتراض می‌کند «بالاخره یکی تکلیف ما را روشن کند؛ دارو بخوریم یا نخوریم!؟» 

دو سال پیش نیز بیماران SMA در اعتراض به وضعیت دارویی خود مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ روزهای گذشته نیز عدم دریافت دارو به سینا علیخانی سفیر این بیماری نیز خبر ساز شده بود.

با این حال رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی می‌گوید «دارویی در جهان برای درمان بیماران اس ام ای ساخته نشده و بیشتر کشورهای پیشرفته از این داروها استفاده نمی‌کنند، بلکه از طریق طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار می‌گیرند.»

در حالی که اختراعی بر عدم اثربخشی این داروها تاکید دارد رئیس سازمان غذا و دارو سیدحیدر محمدی می‌گوید «در صورت اثبات هزینه اثربخشی تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت.»

البته موضوع تامین داروی بیماران خاص مسبوق به سابقه بوده و این بیماران هر از چندگاهی با مشکل تامین دارو یا گران بودن آن روبرو بوده‌اند؛ به طوری که مدیر عامل سابق انجمن اس‌ام‌ای ایران سعید اعظمیان اعتقاد دارد وزارت بهداشت برای اعلام نتایج اثربخشی دارو، در حال پاسکاری بین بخش‌های مختلف بوده‌ است. البته اولین‌بار نیست که این دارو در جهان استفاده می‌شود و اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها، در برخی کشورهای دیگر نیز ثابت شده‌ است.

در این میان در حالی که موضوع اثر گذاری یا عدم اثر گذاری داروی این بیماران با اما و اگر روبروست، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت یونس پناهی می‌گوید بررسی اثربخشی و ایمنی داروهای ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در این بیماران بر مبنای استانداردهای درمان کشوری با استفاده از داده‌های جهان واقعی، در حال انجام است.

به گفته وی، کارگروه علمی تشکیل شده و پروپوزال ارائه شده از سوی مجری موفق به دریافت مجوز اخلاق نیز شده‌ است و روند مطالعه در حال انجام است.

منبع: خبرگزاری فارس

منبع: قدس آنلاین

کلیدواژه: داروهای بیماران اس ام ای تامین دارو

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۲۹۳۲۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

امکان تشخیص ام‌اس زودرس با آزمایش خون

داده‌های یک مطالعه جدید نشان می‌دهد نشانگر اولیه «مولتیپل اسکلروزیس» یا «ام‌ اس» می‌تواند به پزشکان کمک کند تا بفهمند چه کسی در نهایت طعمه این بیماری «دژنراتیو عصبی» می‌شود.

به گزارش ایسنا، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.

متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.

آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.

دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام‌ اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.

ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.

برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.

متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام‌ اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.

در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.

به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.

علائم ام‌ اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام‌ اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن

- گزگز یا بی حسی در اندام ها

- اختلال عملکرد مثانه و روده

- اختلال شناختی

- تغییرات خلقی یا افسردگی

- لرزش یا اسپاسم

- سرگیجه

- اختلال بینایی

در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.

کانال عصر ایران در تلگرام